"Týmto Vás chceme požiadať o finančnú pomoc pre našu dcéru Dominiku, ktorá je ťažko zdravotne postihnutá. Jej diagnóza je detská mozgová obrna, epilepsia, mikrocefalia, je čiastočne vidiaca so známkami autizmu...
Dominika v máji tohto roku dovŕšila 3 roky. Nedokáže sa plaziť, sedieť, ani chodiť. Naučila sa otáčať z bruška na chrbátik a teraz po začati liečby neurofeedback sa začina zaujimať o "náš" svet. Rozoznáva svojich rodičov a čoraz viac nás obdarúva svojim úsmevom. Je to užasné dieťa, ktoré potrebuje nekonečne vera lásky, ale hlavne pomoc pri prekonávani choroby." >
Dominika Macková nám prezradí niečo o sebe na svojej stránke zriadenej v Infodome www.radost.sk.
Ahoj, hneď po narodení som vedela, že som najväčším pokladom pre mojích rodičov, pretože ma obklopili nekonečnou láskou. Osud však ku mne nebol taký zhovievavý, pretože keď som mala pol roka, tak mi diagnostikovali mikrocefaliu, epilepsiu a DMO.
Začali ma hneď trápiť s Vojtovou metódou, cvičením na lopte, plávaním a podvodnou masážou, čo sa mi páčilo najviac. Teraz okrem toho chodíme aj na reflexnú masáž.
Mamka s ockom sa tešia, že sa môj stav zlepšuje aj napriek tomu, že sa zatiaľ len prevaľujem. Veľmi by som chcela urobiť mojich rodičov šťastnými a dokázať všetkým aká som šikovná. Preto Vás prosím o pomoc, lebo aj bez Vás to nedokážem. Mamka s ockom to nevedia finančne zvládnuť, veľmi mi chcú pomôcť, ale veľakrát práve kvôli peniazom nemôžeme absolvovať rôzne kúry.
Peniažky, ktorými by ste mi pomohli, použijeme na neurofeedback, rehabilitačné pobyty v Dunajskej Lužnej, klimatické pobyty, hyppoterapiu a taktiež na zdravotné pomôcky a špeciálne hračky.
Zo srdca Vam ďakujeme.
V menu si môžete vybrať jednotlivé aktivity, ktorými sa snažíme pomáhať a získať kontakt na nás alebo na Dominiku a jej maminu. Nižšie si môžete prečítať správičky či maily od Dominiky (a jej maminy).
|
|
19.04.2010
Dobrý deň,
v prvom rade Vás srdečne pozdravujeme. Dievčatá majú obedňajšiu siestu, tak Vám idem napísať, čo máme nové, ako sa drží Dominika.
Tvrdenie o tom, že male deti prinášajú male starosti a skutočné starosti prichádzajú až s pubertou sa u nás ráta dvakrát. Momentálne sme sa dostali do veku, kedy prichádzame na to, že o takéto deti nie je záujem a tak chodíme a hľadáme centrá, kde by sme mohli mať nejaké terapie.
Vo februári sme absolvovali liečbu v rehabilitačnom Adeli centre. Vďaka tejto stránke sme dostali email, na základe ktorého sme mohli byť súčasťou projektu nadacia VUB, ktorá hradila dvojtýždňový rehabilitačný pobyt. Keďže uprednostňovali menšie detičky, tak som mala obavy, že sa nám to s Dominikou nepodarí. Úžasná správa však bola, že Bianca mala hradenú celú liečbu (2000 eur) a Dominika mala uhradenú časť 1000 eur, čiže sme jej doplácali. Ale vďaka Vašej pomoci a vďaka ľuďom s veľkým srdcom sme jej to mohli doplatiť. Aká bola liečba a čo sme v Adeli zažili nájdete na stránke Slnko deťom, kde som chcela našimi skúsnosťami pomôcť aj ostatným rodinám.
Po tomto pobyte sme mali v plane navštevovať rehabilitačné centrum, kde by sme mali komplexný program – rehabilitáciu, masáž, parafin... Vyberala som si medzi dvoma centrami, no to som ešte netušila, čo nás čaká. Z prvého centra v Šaci nás milo vypoklonkovali, že Dominika je ťažký stav, tak že nám nevedia nič ponúknuť a že by som nebola spokojná, okrem toho má Domka epilepsiu, takže si ju nemôžu zobrať na zodpovednosť.
V druhom, v novej nemocnici v Ke sme obstáli podobne. Ešte, že Dominika má epi a je sa na čo vyhovoriť. To, že jej záchvaty sú pod kontrolou, akoby nebolo počuť. Tu mi síce ponúkli rehabilitáciu 1x do mesiace (nárok máme na 2x za týždeň). Že ma naučia cvičiť a pokračovať mám doma. Dominika má však väčšiu polovicu mojej váhy a okrem toho je odomňa nižšia o hlavu, keby som s ňou chcela cvičiť na lopte, tak potrebujeme meter vysokú loptu, no to by som musela vyhodiť z obývačky gauč, alebo zo spálne posteľ, aby sme sa zmestili.
Moja predstava o pravidelnej rehabilitácii a komplexnom programe bola očividne prehnaná. O deti, ako je Dominika nie je záujem, všade mi odporúčajú dať ju do ústavu na celý deň. Potvrdzuje sa, že cudzie nebolí… Lekári nechápu, že nemám záujem odniesť niekde Dominiku, kde ju uložia do železnej postielky a kde bude ležať, kým si pre ňu neprídem. Takže chodím a vysvetľujem to lekárom, no všade sa stretávam len s ľútosťou o ktorú mi nemáme záujem…
Nakoniec máme rehabilitáciu vrámci školy, kde ju aj napriek tomu, že je predpísaná lekárom, tak si ju musíme sami hradiť. Okrem toho by to mala byť telesná, tak neviem, ako funguje sociálny system, kedy školy dostávajú nemalé finančné prostriedky na dieťa a aj napriek tomu, si rodič musí hradiť rehabilitáciu, ktorá je nevyhnutná minimálne na udržanie zdravotného stavu našich detí. Častokrát si pripadám, ako Alica v krajine zázrakov, ked chcem zdravotnú starostlivosť pre svoju dceru, ako by bolo niečo nadštandartné žiadat rehabku pre dieťa, ktoré celý svoj život bude musieť byť rehabilitované.
Pozitívnejšie je, že v Prešove sme našli úžasnú logopédičku, ku ktorej sme začali chodiť 1x za týždeň. Okrem toho, by sme v máji mali opäť absolvovať pobyt v Adeli centre, ak sa nám to finančne podarí, pretože pobyt pre jedno dieťa stojí 2000 eur + náklady na cestu, ubytovanie a stravu sú cca 800 eur. V júni sa pripravuje logopedicky projekt, v rámci ktorého by dievčatá mali denne 6 hodín terapie zamerané na reč, počas dvoch týždňov. Toto sú naše plány, ale aká bude skutočnost uvidíme, pretože žiaľ všetko závisí od peňazí a teraz je to ešte ťažšie, keďže každú terapiu rátame krát dva.
Na záver ďakujeme všetkým, ktorí nám pomáhajú, ale aj tým, ktorí pri nás stoja a držia našim dievčatám palce!
Rodina Macková
29.08.2009
Prajem prijemny den,
konecne som sa dostala na stranku a precitala si mile odkazy, ktore ma velmi potesili a za ktore dakujem! Zaroven som nemala vela casu napisat, ako velmi si vazim podporu vsetkych, za co sa tiez chcem podakovat!
Uz dlhsie sa chystam napisat, co mame nove, ako zijeme a co sa udialo, ale nemala som odvahu sama pred sebou, priznat si, co zazivame a co nas caka… Rok som bola ako pstros, ktory robi co moze, ale nechce rozmyslat nad osudom… Konecne ma depresia opusta a tak som sa rozhodla, ze to, co som pisala panovi Sykorovi s prosbou, aby to nedaval na web, tak to mozem napisat pre tych, ktori citaju Dominikinu stranku.
Pred viac ako rokom, presne 23.4.2008 sa nam narodila druha dcerka Bianca. Po osmych rokov sme sa odvazili mat druhe dieta. Chceli sme prezit normalne starosti, bez lieceni a neustalej rehabilitacie… Jednoducho tesit sa z prirodzeneho vyvoja babatka a nemusiet bojovat o kazdy usmev, ci pohlad. Geneticke vysetrenia sme pri Dominike mali spravene a tie jednoznacne ukazali, ze vsetko je v poriadku. Takze sme sa nemali coho obavat.
No strach pocas celeho tehotenstva bol, preto som bola sledovana odbornikmi a kazde dva tyzdne chodila na ultrazvuk a tiez som 2-krat absolvovala 3D ultrazvuk, kde som si dobru hodinu odlezala, aby mi doktor odmeral kazdu kosticku, ale hlavne skontroloval vyvoj hlavicky. Vsetko bolo v najlepsom poriadku.
Ked sa Bianca narodila tesili sme sa z jej pohladov, usmevov, prvych hlaskov. Nasa radost vsak trvala len 2 mesiace, pretoze v priebehu tyzdna nasa zdrava Biancia zacinala mat patologicke prejavy, ktore sme uz poznali, ale bali sme si priznat, ze sa nam nieco opakuje. Bianca predsa mala spravene 2 ultrazvuky mozgu, ktore ukazali, ze je zdrava!
Hned som zalarmovala nasho primara neurologie, ktory mi po tretom ultrazvuku mozgu povedal tak hroznu spravu, pri ktorej sa mi zrutila cela nasa vysnivana buducnost. Bianca mala nalez na mozgu – atrofia mozocka. Preco, odkial, ako je to mozne… Do dnesneho dna nevieme.
Hned sme boli hospitalizovane kvoli CT mozgu, neskor sme vsetci styria boli dva tyzdne v Bratislave, kde im denne robili niekolko vysetreni. Prvy predpoklad bol geneticke degenerativne ochorenie, ktore sa vdaka Bohu nepotvrdilo. Ide o ochorenie, pri ktorom zlyhavaju organy.
Domka pri nácviku chôdze, u nás ide skôr o vertikalizáciu
Najviac si vytrpela Dominika, pretoze tym, ze maju nejake rovnake geneticke ochorenie a je starsia, tak vacsinu vysetreni robili jej. Nase srdiecko preslo od ultrazvukov, cez bezne vysetrenia roznych odbornikov, magneticku rezonanciu az po odber kostnej drene z pistali, ci odber likvoru… Aj napriek tomu vsetkemu nemame diagnozu. A co sa tyka genetiky, tak nam jednoducho povedali, ze asi pri genetickom vysetreni u Dominiky neboli spravene vsetky potrebne odbery.
Cestou z Bratislavy sme sa zastavili v Budapesti u jedneho cinskeho lekara, ktory robi specialne reflexne masaze, kde cestujeme kazdy vikend. No teraz cez prazdniny sme si dali prestavku. O niekolko tyzdnov sme cestovali na 2 tyzdne do Dunajskej Luznej kvoli rehabilitacii. Museli sme zacat co najskor s rehabilitaciou, no pre Dominiku to bolo velmi tazke obdobie. Jednak prve mesiace tazko zvladala, ze uz nie je sama, takze bola uplne pateticka. Este viac ju zmohli vysetrenia, ktore jej oslabili organizmus natolko, ze ochorela, no nevedela sa zo zapalu dostat. 3 mesiace ju liecili siedmymi druhmi antibiotik. Vobec nevedeli, co jej je a tak skusali rozne kombinacie, ktore vobec nezaberali. Bolo to hrozne obdobie, pretoze manzel bol s Dominikou v nemocnici, ja s Biancou doma a kazde popoludnie sme sa striedali. Strach, ktory sme prezivali sa neda opisat, este aj teraz mam slzy v ociach, ked si na to spomeniem…
Nakoniec som s malou dusiskou zobrala Dominiku za nasou uzasnou homeopatkou Dr. Nemcokovou, ktora ju v priebehu mesiaca dala do poriadku.
Dominika na motomede - bicykluje a keď nevládze, tak za ňu ide stroj – super nácvik stereotypných pohybov + posilňovanie dolných končatín
Tak nasledovala Dominikina skola, Montessori terapia na jemnu motoriku, plavanie, masaze, kraniosakralna terapia, detoxikacia podla Jonasa a samozrejme rehabilitacia.
S Biancou som zacala chodit do hyperbarickej komory na okyslicenie mozgu, ako som uz spominala, kazdu sobotu do Budapesti na masaze, na rehabilitaciu, plavanie, Montessori, muzikoterapiu a teraz chodi do jasiel. Parkrat tyzdenne na 2 hodiny, pretoze dedicky su pre nu velkou motivaciou. Do nasho programu chceme este zaradit logopediu a biofeedback obidvoch dievcat. Okrem toho im z Finska objednavame “lieky” cisto prirodne na podporu cinnosti mozgu.
Po tomto depresivnom obdobi bolo velmi prijemnym spestrenim moznost, cestovat na dovolenku na grecky ostrov Rodos, ktoru sme dostali od Nadacie Markiza. Uzasnych 12 dni! Tento oddych sme si naozaj uzili, konecne sme si uzivali rodinnej pohody a vobec dovolenku, na ktorej sme este neboli, kvoli mnohym terapiam a lieceniam. Jedina, ktora celkom nedovolenkovala bola Bianca. Ju rehabilitacia neobisla.
Skutocne sme nesmerne vdacni Nadacii Markiza za tuto moznost, pretoze sme s manzelom boli na pokraji fyzickych, aj psychickych sil a v hroznej depresii. Na Rodose sme mohli nacerpat novu silu a vratit sa domov s novymi planmi do buducnosti. Hoci mnohe si dovolit nemozeme, no stale su moznosti, ako si zivot uzivat aj s dvoma chorymi detickami a nie len ho prezivat zo dna na den. Najtazsie je pomyslenie, ze nikdy nebudeme mat vlastne zdrave babatko. S tym sa urcite nikdy nevyrovname, ale mozno v buducnosti nam bude robit radost z tak vysnivanych beznych starosti nejake adoptivne babo, ktoremu dame domov…
Mozno sa niektore informacie opakuju, mozno som niektore useky z nasho zivota za posleny rok pisala, tak sa ospravedlnujem. No v priebehu tohto obdobia som mala vycitky svedomia, ze nam tolko ludi pomaha a mysli na Dominiku a ja si neviem najst chvilku casu, aby som napisala, ako sa ma. No uprimne, boli to e-maily, ktore ma stali vela namahy, nenapisat, ako sa mame naozaj zle, preto si ich ani napamatam.
Zo srdca vam vsetkym dakujem vsetkym a zarovem vam zelam vela zdravia a radosti zo zivota! Dakujeme!
Dominika a Bianca s rodicmi
|
)
)
